中华医学会神经病学分会、中国医促会今天共同发布了我国首部《多发性硬化患者生存报告》。调研由我国49家多发性硬化治疗中心共同完成。

多发性硬化是一种罕见病，属于中枢神经系统疾病，我国预计约有3万名多发性硬化患者。中华医学会神经病学分会主任委员、医院神经病学系主任崔丽英教授说，多发性硬化患者确诊周期长、难度大，38%患者被误诊为其他疾病。多发性硬化患者平均至少有一个神经功能残疾，而标准治疗药物使用率只有10%。

中青年为主要发病人群

女性为男性的2倍

我国患者的发病高峰年龄为20至40岁，即青壮年时期。多发性硬化患者因神经功能受损临床表现多样，最常见的临床表现依次为感觉障碍、肢体运动障碍、疲劳和平衡障碍，其他症状还包括：视力下降、头晕、复视、疼痛、认知障碍、共济失调、膀胱或直肠功能障碍等。

崔丽英说，多发性硬化发型呈现出一定的地域特点，北方的患者要多于南方，“国外也是如此，比如在加拿大，多发性硬化就不属于罕见病，因为发病多。此次调研也显示出我国东北等北方地区的发病率要高于南方。”

多发性硬化是进展性、致残性疾病。患者中平均至少有一个神经功能残疾，而且随着病程残疾程度逐渐加重，50%复发缓解型患者可能进展为继发进展型，疾病进展平均只需6.6年。继发进展型患者的行动能力严重受损，平均行走能力不到米距离。专家分析认为，我国多发性硬化患者进入进展阶段时间较欧美患者较早，这可能与我国患者在复发期认为轻微症状可不吃药，以及缺乏规范治疗有关。

半数患者不能被立即确诊

我国多发性硬化患者的确诊周期长，47%的患者不能被立即确诊，38%的患者被误诊为其他疾病，最常被误诊的疾病为视神经脊髓炎、焦虑、血管病、眼科疾病等。崔丽英说，多发性硬化的早期症状比较复杂，症状比较多见，“有些人的症状就是肢体麻木，还有的人就是头晕，有的人表现为呃逆，还有的就是奇痒，症状不具有特异性。”多发性硬化是终身性疾病，其缓解期疾病修正治疗对很多患者至关重要，可有效降低患者年复发率，延缓残疾进展。

来源:北京晚报

作者:贾晓宏

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