“我做火锅给你吃呀！你看我这里好多好多肉肉。”

“妈妈，今天中午我们吃什么？我给你做汉堡、炒鸡蛋和米饭好不好？”

“你们猜这个饺子是什么味道的？嗯……是白菜馅儿的。”

病房里，4岁的萌萌正摆弄着妈妈送她的仿真食物玩具，动作非常熟练，有模有样地当起了“小厨师”。

自从造血干细胞移植术后，萌萌出现了严重的肠道排异，吃点东西就便血，被医院要求禁食。

这次住院，萌萌已经两个多月没吃过一顿饭了，每天只能靠喝水和营养液充饥。

萌萌的床边堆着各式各样的仿真食物，当到饭点的时候萌萌就会把它们拿出来准备开始烹饪。

萌萌一家租住在深圳城中村，爸爸、妈妈都是打工人。

年2月底的一天，萌萌突然无症状发烧，刚开始妈妈以为是感冒，就给她喂了一些感冒药，可是两三天都不见好转，医院检查。一系列检查后医生告知萌萌被确诊为再生障碍性贫血，这种病最好的治疗方案是通过异基因造血干细胞移植才有可能治愈。

拿着手上的诊断单，一家人陷入绝望，萌萌只有4岁，她的人生才刚刚开始。擦干眼泪剩下的只有勇往直前，看着女儿脸上天真无邪的笑容，给了他们夫妻两个更多前行的动力。

年年底，萌萌来到上海儿童医学中心排仓等待移植，恰逢疫情，移植手术不得不往后推迟。“等待的日子，我们每天都提心吊胆，担心她的病情会加重或者出现感染。”萌萌的妈妈说。经过4个月的煎熬和等待，终于在年4月7日，萌萌进行了造血干细胞移植。

移植后本以为萌萌的病情会好转，可是另一个“噩梦”开始了。出仓之后，萌萌出现严重的皮排、膀胱炎、肠排、病毒感染，以及轻微的微血管血栓(移植后并发症)。肠排严重的时候，需要依靠吗啡才能缓解疼痛，一天拉无数次血便，禁食禁水一个多月。

“妈妈，让我吃一口，就一口……”禁食的日子里，萌萌有时也会忍不住向妈妈要吃的。甚至要求妈妈哪怕自己闻一下都可以，可是妈妈只能残忍拒绝，却又在心里怪自己无能为力，怪自己不能代替孩子受这份罪。

妈妈也曾和医生商量给她吃一点点，可是吃完之后萌萌就拉便血，无奈只能继续禁食。每次病房里大家开始吃饭的时候，妈妈就把床边的帘子拉起来，或者带她去楼道散步，尽量不让她看见其他孩子吃东西。

经过天的住院治疗，肠道排异得到了基本控制，萌萌出院了。可是出院不久，萌萌又因肚子疼得厉害再次入院治疗，检查后发现肠道感染了细菌和病毒，移植后微血管血栓病情加重，需要再次频繁的输注血红和血小板，并因为微血管血栓导致肾脏损伤严重，后续血栓会累及全身器官。

医生一再催促他们加紧后续治疗，否则可能会错过最佳治疗时期。医生说现在需要使用国外的一种药叫去纤苷来溶血栓，这个药需要自费外购，一盒2万3，先用6盒，还有肠道感染需要治疗，未来的费用不可预估。

这一天萌萌需要对胃肠道进行全面的检查，因为整个检查过程需要近40分钟，所以必须提前对萌萌进行镇静处理，而这些检查都只有妈妈陪在身边。

这一次入院已经快3个月了，医院过道的窗边，萌萌都会在那里静静地看着外面的一切。“妈妈，我什么时候才可以出去？现在是冬天了吗？我好想像其他的小朋友一样可以在外面耍，可以吃好多好吃的。”

为了让自己快快的康复起来，加强胃肠道的蠕动，萌萌每天都会配合妈妈做各种康复治疗，上台阶、爬行训练、散步等等。

自从患上再生障碍性贫血，萌萌的世界只剩下苍白和苦涩，医院住了7个多月了。一次又一次的腰穿、骨穿和抽血，这些成年人都无法承受的痛苦一次次地折磨着这个年仅4岁的孩子。

“每当孩子哭着说：‘妈妈，我饿！’的时候，我的心就像被碾碎了一般，我多想替她承受病痛折磨，可是我却什么都做不了，就连孩子的治疗费用我都已经拿不出来了。孩子总是问我们快出院了吧？”

萌萌睡熟后，妈妈整理好萌萌的被角，亲亲萌萌的脸颊，她懂事得已经不像一个四岁的孩子。她说：“每次她看我流泪的时候，都会用手轻轻擦掉我的眼泪。”

萌萌的外公因为残疾常年卧病在床，外婆只能在家照顾他，所以他们二老一直因为不能来上海照顾萌萌感觉非常内疚。未来的路无论多么艰难，妈妈和爸爸都很坚定一定要救萌萌。

“因为女儿生病他的父亲没日没夜地上班，本想着靠我们自己能解决孩子的治疗费用，但是她的病情总是不断变化，从生病至今花费近90多万，已经拿不出更多的钱了......”

现在为了救孩子，他们已经是负债累累，这个摇摇欲坠的家又该如何走下去？希望好心人可以施以援手，救救这个一直不被上天垂怜的孩子。感谢您的帮忙，让幼小的生命得以延续，让她能早日回到幼儿园学习，让她感受这个世界的温暖和爱意！（图/文豆豆部分图片由受访者提供编辑：明之）